La medicina è sempre stata in costante evoluzione. Le nuove terapie biologiche per la cura del cancro, ad esempio, riescono ad agire talvolta, anche in presenza di malattia diffusa, con metastasi. Ci sono casi di persone che si stabilizzano, che possono convivere con un tumore inoperabile per molti anni con qualità di vita buona, un processo detto di cronicizzazione del focolaio neoplastico. Risulta però difficile comunicare e raccontare gli sviluppi della ricerca senza creare nei pazienti illusioni o aspettative di guarigioni improbabili o miracolose.
Si è parlato di come comunicare tali innovazioni in occasione dell’incontro “CommuniCare – Comunicare l’oncologia in uno scenario in continua evoluzione” organizzato dal professor Alberto Sobrero, Direttore del Dipartimento emato-oncologico presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova, alla presenza di medici oncologi e rappresentanti delle istituzioni, per fare il punto su ciò che questa rivoluzione comporta e metterne a fuoco gli effetti sul rapporto medico-paziente.
Sobrero ha spiegato: “Non tutte le patologie oncologiche hanno visto gli stessi avanzamenti negli ultimi anni e nella comunità scientifica ci chiediamo spesso in che termini comunicare con i pazienti affinché non ci siano incomprensioni. Nel percepito di un comune cittadino i ‘grandi avanzamenti’ consistono nella sopravvivenza a oltre 5 anni o nella guarigione. E questo si verifica in percentuali ancora limitate. Come comunicare al singolo paziente in maniera adeguata e comprensibile questa situazione di contrasto tra la possibilità ancora limitata di grandissimi risultati e la probabilità di un decorso negativo della malattia?”
Il punto di vista del medico non è sempre in linea con quello del paziente e, spesso, quelli che per il clinico sono dati importanti derivanti dalle statistiche possono essere meno significativi per chi non sia abituato ad avere a che fare con dati, numeri e studi clinici.
Uno strumento per agevolare la comunicazione tra medico e paziente è YouTumor.org, un sito web di patient empowerment creato proprio dal professor Alberto Sobrero, che fornisce direttamente al paziente o al suo caregiver le informazioni adatte a comprendere il quadro generale della malattia, la sua fase attuale ed i possibili sviluppi al fine di capire meglio i programmi di cura senza restare vittime della disinformazione circolante sul web. L’obiettivo di YouTumor non è quello di sostituirsi allo specialista ma di supportarlo nella comprensione delle decisioni terapeutiche da parte del paziente. Aiutando i malati e i loro cari a capire meglio la malattia, diventa più facile accettare e condividere le decisioni mediche con serenità e, in condizioni critiche, questo migliora la qualità della vita, alleviando angoscia e tensione.
Sobrero ha poi aggiunto: “Prima di creare questo sito ho valutato decine di altri siti e ho visto che in molti casi si dice ai malati cosa chiedere ai medici, quali domande rivolgere ma non si spiega cos’è la malattia, quali speranze di vita si hanno, quale sarà il decorso. Altre volte, invece, queste informazioni sono archiviate in pagine e pagine, rendendo quindi difficilissimo il loro reperimento. Quello che ho voluto fare, quindi, è stato raccogliere tutte le principali informazioni, ordinandole per tre differenti tipologie di utenti: quelli che sono alla ricerca di spiegazioni perché temono di avere un tumore, quelli che hanno avuto una diagnosi di tumore ma hanno un decorso positivo della malattia e quelli che, invece, stanno vivendo un decorso negativo”.
